Las 3 principales expectativas de los pacientes con enfermedades raras y sus familias son: 1) Desean una solución o soluciones para su condición médica. 2) Buscan mayor información, experiencia y reconocimiento sobre su enfermedad y tratamiento. 3) Esperan una mejor coordinación, accesibilidad y transparencia del sistema de salud.

1. Perspectiva del
paciente en las
enfermedades raras
y los medicamentos
huérfanos

2. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos
sobre los servicios sanitarios
Escuchar al paciente para conocer
sus expectativas...
¿Qué esperan los
pacientes /
ciudadanos?
6
son
las expectativas concretas

3. 1. Competencia relacional aparte
de técnica.
2. información y mayores competencias en
habilidades de comunicación.
x
3. E periencia y ha bilidad del profesional

4. 4. Reconocimiento del papel de los
familiares
5. Inclusión de los aspectos sociales de
la enfermedad

5. 6. Expectativas sobre el S istema:
Co ordinación y organización
Más accesibilidad
y t
mayor ransparencia

6. ¿Todos lo mismo?

7. No todas las expectativas tienen la misma naturaleza e
importancia dentro del relato del paciente:
se distingue
entre expectativas de proceso y de resultado
entre expectativas previas, ideales, normativas y no
formadas

8. peregrinos, viajeros
permanentes en busca
de un diagnóstico y
tratamiento

9. luchar, sortear obstáculos,
aspirar, soñar, investigar,
informar, llorar, reír, caminar,
sufrir, volar…

10. Vivir con una enfermedad
rara es una experiencia de
aprendizaje continuo para
los pacientes y sus
familias

11. grandes
dificultades
de su
enfermedad,
agravadas
por la
escasez de
dispositivos
de ayuda,
específicos

12. Más de un 70% de los
afectados posee el
certificado de
discapacidad, aunque
el 35% aseguran que
no están satisfechos
con el grado
reconocido,
normalmente porque
consideran que no se
les hizo una valoración
adecuada por falta de
conocimiento
acerca de la
enfermedad

13. La medida de dedicación al
cuidado de un afectado es de 5
horas diarias

14. Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de
apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se
requieran sean dispensados por los propios
familiares residentes en el hogar, principalmente
los padres (un 41%), pero también hermanos
(17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%).

15. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos
sobre la salud
1 gran expectativa:
Solución / SOLUCIONES

17. Quiero contarles que me tiene angustiado la
falta de diagnostico. Aun sigo sin
oír, sin diagnostico ya que las resonancia y
cualquier tipo de estudio que me realizo no
arrojan resultados para dar con una solución
certera. Vi en un programa de un canal de
salud, con una mujer con los mismos
síntomas... y fue desalentador saber q
no tiene tratamiento, pero todavía
estoy queriendo ayuda para saber si
realmente podemos llamar a mi caso
SINDROME DE SUSAC. Mi medico lo esta
estudiando pero mientras tanto, la cama es mi
primer alternativa ante la inestabilidad y me
esta consumiendo, ….

19. Yo llevo más de 2 años sufriéndola
hasta que por fín me la han
diagnosticado. Ahora me
acaban de diagnosticar esta
enfermedad y parece ser que
no hay ningún tratamiento
específico para ella

21. La verdad es que ha sido una lucha
constante, y a fecha de hoy sigo
igual, eso sí, pasando
por un
buen número de operaciones
que aún no sé si sirvieron para algo,
aunque me gusta pensar que sí, un
parón largo de unos 20 años en los que
ningún médico me daba ni
solución, ni tratamiento.

23. Aceptar sobre el diagnóstico que los médicos dieron para
mi hijo a sus 6 semanas de edad: lo primero que supe
fue que no tenía cura.
entí el dolor más grande de toda mi vida, uno desgarrador,
casi mortal. Total desasosiego, incomprensión,
pánico, terror absoluto y puro, del más
paralizante. Sentí la impotencia más espantosa de
toda mi vida. Eché mano de todos mis recursos,
familiares y amigos médicos y todas las respuestas eran
iguales.
¡Y Me tuve que rendir! Con el dolor más grande del mundo
tuve que aceptar decirle a mi hijo: esto es todo lo que
puedo hacer por ti ahora.
Muy pronto entendí que la sanación de Santiago no era
asunto de los médicos. Debía seguir buscando,
tenía que haber algo más… entonces mi vida

24. esto es un calvario

25. Lleva lo mejor que puede el ser
diferente a los demás y
soportar desde pequeño las
miradas extrañadas de todo el
mundo que se lo encuentra por
la calle. Tenemos el defecto los
seres humanos de mirar con
cara de sorpresa aquello que
es diferente, y Pedro lo es.

27. Llevo enferma tres años y en ese
tiempo he tenido tiempo de
sufrir más de una injusticia,
que ahora me está dañando
sobre todo emocionalmente.

29. Tienes que ir tú buscando a los
médicos, e ir tú creando el equipo
médico para que cubran tus
necesidades (dermatólogos, hematólogos,
anestesistas, odontólogos… así un largo
etc.). ya que no hay ninguna unidad
donde el paciente sea tratado por estos
especialistas y si los hay, en muchos
casos no te facilitan esa información y
tienes que descubrirlo por ti mismo

30. yo estoy bastante mal psicológicamente. Por lo
que dicen, va a ser un proceso largo y
doloroso y que el resultado no se
puede saber. No me han dicho qué
porcentaje de gente se salva. No me han dicho
nada alentador, realmente. Cuando en marzo me
dieron el diagnóstico, un hematólogo me aconsejó
dejar de leer cosas por internet, porque había
buscado cosas y me había puesto muy nerviosa.
Pero supongo que es necesario saber las cosas,
que no soy una niña. Si bien es cierto que cada
cosa nueva que sé me angustia más

31. Co

32. Por desgracia, la designación de
un medicamento huérfano, el
protocolo de asistencia y la
autorización de comercialización
son procesos centralizados, pero la
evaluación de valor terapéutico,
precio y reembolso de estos
medicamentos innovadores sigue
siendo responsabilidad de cada
país miembro

34. establecer un grupo de trabajo de
la UE sobre la transparencia de
los medicamentos huérfanos
formado por voluntarios de los
países miembros, que tuvieran
suficiente experiencia en evaluar el
valor terapéutico añadido de cada
medicamento huérfano y negociar
el precio de referencia en la UE
con el titular de la comercialización
de mercado

35. Hay una tendencia por parte de las
compañías a empezar a negociar
con estados miembros que les
conceden el precio más alto, que
después se utiliza como precio de
referencia en las negociaciones
con el resto de países. Los estados
miembros retrasan las
negociaciones lo más posible para
evitar tener que autorizar el
medicamento y pagarlo

37. Los pacientes con enfermedades
raras, o sus cuidadores en el caso de
las enfermedades de inicio pediátrico,
son un grupo de usuarios muy activos
en las redes sociales, y las utilizan
para compartir sentimientos,
experiencia, pero también gran
cantidad de conocimientos e
información médica. Una página de
interés para el trabajo entre pacientes
con enfermedades raras es Red
pacientes http://redpacientes.com/

40. ¿Es necesaria una mayor
alfabetización sanitaria de los
pacientes?
¿sería bueno contar con pacientes
expertos para ayudar a promover el
autocuidado de la salud?, ¿es
necesario para el sistema,
proporcionar a enfermos/as y
familiares confianza en su habilidad
de controlar los síntomas y el modo
en que la enfermedad afecta sus
vidas, atendiendo sus necesidades
de información y conocimiento
sobre salud?

44. LA SUPOSICIÓN ES CONTAMINACIÓN

45. REDES SOCIALES
Blogger Slideshare Box RSS

48. EDUCAR
¿CÓMO?
PACIENTE
Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del
paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el
paciente, con el paciente, orientada al paciente,
centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

49. Resultados de la
formación por pacientes
expertos (Standford):
•Incremento de la autoestima
•Incorpora el manejo de hábitos de vida
saludable
•Disminuye el número de visitas a urgencias
•Mejora del cumplimiento terapéutico
•Reduce del número de depresiones
•Disminución del nº de bajas laborales

50. PROTAGONISTAS
Profesionales
FORMADORES
PACIENTES
No sólo los
pacientes tienen
que aprender a
generar y acceder
a información
sanitaria en
Internet, sino
también los
profesionales

51. La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a
redes sociales y
blogs…
-Información sobre
asociaciones…

52. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

54. “Los pacientes
experimentan claras mejorías
emocionales y de conducta,
que revierten en una mejora de
su estado de salud”

57. Apps

58. Aplicaciones en la línea de

62. La solución es INVESTIGAR, la solución es
BUSCAR SOLUCIONES; la solución, también es
poner la oreja, conocer y escuchar sus palabras,
sus sentimientos y aprender también de
testimonios, de historias llenas de vida de hombre
y mujeres que viven y sienten su patología, su
enfermedad (rara), su diagnóstico (difícil), su
medicamento (huérfano), su proceso asistencial
(tortuoso), sus…..
En definitiva, evidencias y vivencias juntas de la
mano